Entendiendo las bases del autismo y sus manifestaciones conductuales
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El autismo es algo muy complejo, no hay ni dos niños, ni dos familias iguales. No tiene nada que ver el abordaje con un niño de 3 años sin comunicación, totalmente desrregulado (Es decir, un niño no regulado) y con conductas disruptivas a un niño de 10 años con buen nivel de lenguaje. A su vez, el entorno del niño incide directamente en las manifestaciones conductuales.
Igualmente debemos ver que la amplitud del espectro genera grandes desafíos a la hora de responder adecuadamente a las mil y una preguntas que nos haremos. Generalizar es un gran riesgo, pero personalizar es casi imposible en un curso como este. Así que se clasificarán los grupos más habituales, ya sea por edades o por niveles de desarrollo del niño.
El autismo conlleva una larga lista de aspectos que pueden impactar de forma individual o combinada, además, hay efectos de retroalimentación, donde un problema alimenta a otro, y este a otro y así sucesivamente. También podemos llegar a descubrir el origen de una conducta determinada y resolver ese origen, aunque es posible que el niño haya generalizado esa conducta a otras situaciones, con lo cual, podemos eliminarla en un contexto pero podrá persistir en otros contextos distintos. Todo un reto.
El autismo tiene bases neurobiológicas que identificamos con pruebas psicológicas. Todo un desafío a la puesta en común de puntos de vista entre los grupos de investigación. En el artículo ¿Qué es el autismo? intentaba abordar precisamente esta complejidad, ya que las bases son variables.
https://autismodiario.com/2016/08/01/que-es-el-autismo/
Hoy sabemos que hay muchos casos donde personas con discapacidad intelectual grave presentan cuadros de conducta habituales en el autismo, y pueden recibir ese doble diagnóstico, aunque quizá con un peor pronóstico. Hay otros síndromes genéticos conocidos que generan cuadros similares, como en el X-Frágil, Rett, Charge, …, eso sin contar alteraciones genéticas que hoy no conocemos y que generan compromisos importantes en los aspectos intelectuales y cognitivos de la persona, y que generan también cuadros conductuales y manifestaciones habituales en el autismo.
Este quizá sea uno de los aspectos por el cual, durante décadas, se asoció el autismo a la discapacidad intelectual (DI). Esto no significa que no se pueda dar el caso de autismo más DI, pero sí sabemos que se dan muchos casos a la inversa, una DI grave que genera cuadros autísticos de conducta. Sin entrar en mayores consideraciones al respecto de los aspectos diagnósticos, sí debemos ser conscientes de que, en muchas ocasiones, niños que presentan un afectación mayor, o que han tenido una intervención no adecuada a las necesidades del niño, pueden ser incluidos en el grupo de autismo más DI. A veces el diagnóstico es certero, a veces no lo es. Esto se debe a que en muchas ocasiones, los test que se utilizan para medir la inteligencia, sencillamente no están adecuados para el modelo intelectual de las personas con dificultades en la comprensión o comunicación, de forma que aunque su cantidad intelectual está intacta, la “calidad” intelectual -tal y como entendemos desde el mundo neurotípico- puede estar alterada.
https://autismodiario.com/2014/05/12/del-autismo-leve-al-severo-entendiendo-el-diagnostico/
Como este curso trata exclusivamente de niños de 2 a 11 años, nos centraremos únicamente en este grupo de edad. Habitualmente hablaré de niños como forma genérica, pero entendiendo que se abarcan niños y niñas. Salvo en el aspecto de explicar la sexualidad, apenas hay diferencias en como hemos de afrontar el día a día, y en lo referente a la sexualidad solo por la diferencia obvia de género, las niñas y los niños reciben alguna información parcialmente distinta, los niños no tienen la regla, por ejemplo. Pero como no es un tema que abordaremos, pues se usará siempre el genérico niños para referirse a ambos sexos.
Referido a las bases del autismo, hay aspectos que conviene tener en cuenta. Los desórdenes sensoriales, epilepsia, y problemas de salud (generalmente derivados de problemas de sueño y desórdenes de alimentación). A eso, hemos de sumar los problemas de comunicación, que son uno de los factores más visibles y evidentes.
En cuanto a los desórdenes sensoriales, y dado que hablamos de niños, sabemos a día de hoy que pueden ser intervenidos de forma bastante eficaz. Si el niño tiene hasta 6 años, la integración sensorial debería estar dentro del programa de atención temprana, en algunos lugares se hace, en otros no. En Canadá está en el propio protocolo de intervención del sistema público, en España si vives en Valencia los centros de atención temprana lo incluyen, pero si vives en Toledo no. Y si vives en Arequipa, Perú, pues ni centro de atención temprana tienes. Pero es importante que NO CONFUNDAMOS la integración sensorial con la estimulación sensorial, sobre todo porque no es lo mismo.
https://autismodiario.com/2015/02/13/estimulacion-e-integracion-sensorial-no-es-sinonimo/
Los problemas sensoriales pueden ser diversos e impactar de formas diferentes, pero nunca olvidemos que en autismo, casi nada pasa por una sola cosa. Por ejemplo, si tengo un problema de hipersensibilidad auditiva, y los ruidos me “duelen”, pero además, no soy capaz de expresar y comunicar esto, probablemente nadie sepa que me pasa, y yo, como niño, explotaré antes o después, y posiblemente de forma continuada, cada vez que un determinado ruido me “duela”. Por tanto, si el niño no puede explicar lo que le pasa, pues el niño presentará momentos de crisis o conductas de evitación, que si no sabemos el por qué, pues tendremos un problema ¿Qué significa esto? Pues que al no poder comunicarlo, no sabemos qué le pasa, y como no lo sabemos si antes había un problema, ahora hay dos. El problema de comunicación, combinado con la hipersensibilidad auditiva, generan un problema de tipo conductual. Recuerden, no es lo mismo una crisis que un berrinche.
https://autismodiario.com/2015/09/19/berrinches-y-crisis-de-ninos-con-autismo-en-que-se-diferencian/
Es importante destacar que durante mucho tiempo, en la intervención en el autismo, se trabajaban sobre las consecuencias, dejando de lado el problema. Por ejemplo, si el niño tiene una conducta inadecuada, se intentaba modificar la conducta, sin atender siempre al verdadero origen de esa conducta. El conocimiento ha evolucionado, y hoy ese tipo de prácticas están desapareciendo o siendo adaptadas a una nueva realidad.
La conducta es también una forma de comunicar, nos muestra la interacción de la persona con su entorno, adaptada a la acción-efecto de cada persona y sus particularidades. Por ejemplo, una conducta agresiva es una forma de comunicación, inadecuada, pero a través de la misma la persona trata de mandar un mensaje, a veces comprendido, a veces no. Es peligroso en muchas ocasiones juzgar las conductas inadecuadas.
Cuando en el niño se dan conductas problemáticas, faltas de adaptación adecuada al entorno, o que generan, finalmente, un sufrimiento al niño (e incluso a su entorno social), obviamente debemos tratar de resolver, tanto la situación, como la conducta.
Básicamente podemos hablar de diferentes niveles de abordaje de los problemas de conducta en niños con autismo. El primer nivel, es básico, entender el por qué. Y eso no siempre es fácil ni evidente. Otro nivel es la gestión emocional de esa conducta. Hasta qué punto podemos perder la serenidad y tener un berrinche paternal, por ejemplo. Y finalizando, al nivel de la actuación, donde se supone, actuamos de forma correcta para resolver «el o los» desencadenantes de la misma, resolver -si es el caso- la posible generalización de esa conducta a otros entornos, y dar la niño una respuesta adaptativa, evolutiva y adecuada a sus necesidades.
Otro de los aspectos a tener en cuenta es el contexto donde aparece o se da la conducta y la reacción consiguiente. Por ejemplo, quitarse la ropa para bañarse en casa es correcto, quitarse al ropa en una plaza pública porque se tiene calor no lo es. Misma acción en diferentes contextos implica una respuesta diferente. La no comprensión de los diferentes contextos socioculturales genera una conducta inadecuada, la carencia de habilidades para gestionar las diferentes situaciones es un detonante a estas situaciones, y está evidentemente conectada a las capacidades de comunicación y comprensión social de la persona. Las conductas problemáticas no son el problema, son la consecuencia. La falta de adaptación y/o comprensión de la persona con TEA a las situaciones sociales genera una respuesta conductual inadecuada. En el caso de quitarse la ropa cuando se tiene calor, estamos observando una sencilla respuesta ante una situación concreta, tengo calor, necesito refrescarme, me quito la ropa. Si hacemos esto en la calle, es decir, fuera del contexto correcto socialmente, tenemos una conducta inadecuada, la misma situación llevada a cabo en la intimidad del hogar no genera esta problemática.
No obstante, en ocasiones y sobre todo en niños, este tipo de conductas inapropiadas pueden ser usadas como un motivador de la atención paternal. El niño, sabedor de la reacción de sus padres, usa una conducta para llamar la atención. Hago algo que genera una reacción que me satisface, por tanto lo repito. O sencillamente quiero algo, por tanto voy a tener un berrinche para conseguirlo. Realmente este tipo de conducta es muy habitual en niños, donde usan conductas no deseadas para llamar la atención, incluidas aquellas que representen un peligro físico para el niño, como por ejemplo, salir corriendo o autolesionarse.
Les voy a revelar un secreto, los niños con autismo asisten a un curso impartido por duendes donde aprenden todo tipo de técnicas de modificación de conducta para mamás y papás. Además, ellos tienes más tesón, más paciencia y en muchas ocasiones más inteligencia que nosotros. Y por eso, nos suelen ganar. Y no es que a mi me haya pasado esto nunca, es que lo vi en un programa de televisión 😉 .
También este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una acción determinada, no quiero seguir trabajando, por tanto realizo una acción que elimina aquello que me desagrada, y aquí nuevamente entramos en una conducta generalizada, es decir, todos los niños usan este tipo de técnicas para salirse con la suya, con la diferencia de que cuando tenemos a un niño con TEA, todas estas conductas se achacan única y exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto no es cierto. Debemos saber discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas que son de “uso común” como táctica y con intención provocativa y de aquella que realmente están relacionadas carencias de las citadas anteriormente.
Es importante saber discernir una situación de una conducta de evitación, ante una conducta de quiero algo. No debemos olvidar nunca, que los niños con autismo son niños, y tendrán conductas de niños. No podemos justificar todo en el autismo. Quizá el autismo aumente muchas de esas conductas, pero no debemos ver el autismo como el único detonante de las mismas.
Se dan también muchas circunstancias donde nosotros mismos reforzamos, de forma inconsciente, una conducta inadecuada. A veces, la falta de estrategias nos van a jugar malas pasadas. Este aspecto lo veremos de forma muy simple en lo referido a la retirada del pañal. Suele ser un hecho complejo en muchas situaciones, y curiosamente lo hacemos complejo nosotros mismos. En ocasiones porque vemos el autismo como generador de todo, y no vemos que la respuesta es tan obvia que no somos capaces de verla.
Las conductas de evitación son muy comunes también en el autismo. Y en muchas ocasiones son una conducta que, de alargarse en el tiempo sin solución, van a generar conflictos muy extensos, y lo que se inició como una conducta de evitación, se acabó convirtiendo en una estupenda estrategia del niño para acabar saliéndose con la suya.
Comprendiendo acciones, situaciones y el concepto temporal
Anticipar acciones al niño con autismo es algo habitual, sabemos que de esta forma podemos dar una información que sea comprensible para el niño y que le informe de lo que va a ocurrir a continuación. No obstante, a veces surgirán cambios, y cambios imprevistos pueden conducir a situaciones de tensión motivadas por la incomprensión del niño a estos cambios. En el artículo “Preparando al niño con autismo a romper rutinas” ya abordamos este tema, que es de gran importancia. Pero a veces puede suceder que un cambio inesperado de última hora nos haga cambiar de planes, por ejemplo: hoy por la tarde vamos a la piscina, que es una actividad que le encanta a nuestro hijo, pero por alguna razón hemos de pasarlo a mañana. ¿Entenderá nuestro hijo el concepto mañana? Esta problemática temporal puede significar un gran problema, algo que para nosotros es sencillo y que nos hace cambiar nuestro esquema en unos pocos segundos, a la persona con TEA le puede representar todo un problema. Usar historias sociales y secuencias temporales para informar adecuadamente de lo que sucede, sucederá, o incluso de lo que ya sucedió es de gran importancia.
A mayor nivel de calidad comunicativa, más fácil será explicar las situaciones y por tanto reducir la tensión de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada probabilidad que estos problemas de comunicación conduzcan de forma inevitable a conductas no deseadas.
Entendiendo las bases del autismo y sus manifestaciones conductuales
Como hemos visto, los aspectos detonantes de las conductas no deseadas en el autismo pueden tener diversos orígenes: Los relacionados con un desorden sensorial que generan un malestar en el niño; Los relacionados con la mala comunicación que generan situaciones de frustración; Los relacionados con conductas propias de niños; Las que nosotros mismos reforzamos y generamos de forma inconsciente; Las relacionadas con el entorno y su impacto en el niño; O directamente aquellas conductas relacionadas con una malestar o problema de salud.
Autoagresiones y agresiones
Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes o probemáticas. Podremos encontrar autoagresiones, agresiones a terceros y/o el entorno o ambas combinadas. Lo primero que hay que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo de demanda de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración, dolor, u otros aspectos relacionados con el trastorno en sí. En el caso de estar relacionado con una conducta de tipo “chantaje” o demanda de atención estaremos ante una situación con un manejo diferente y que ya se abordó en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo”.
Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas conductas. En vez de reducirlas se aumentan. 11 días después el oído derecho empieza a supurar. El niño presentaba una infección importante en uno de sus oídos, su incapacidad de comunicar esa situación no permitía conocer el origen de la misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores detonantes de esas autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la autoagresión también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores individuales o combinados.
En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación, se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…, las posibilidades son amplias.
Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga un momento o situación determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.
En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo claro es el niño o niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso. Hoy es un pequeño cachete, mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente, este tipo de acción suele ser aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razón).
En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el salvamento del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno de los mayores peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está ahogando, cuando llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima” le golpee o le agarre con tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando incluso a provocar el ahogamiento de ambos. En el caso que nos ocupa puede suceder algo similar, la persona que en ese momento está en plena crisis, no es capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va precisamente a eso, a ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la emprende a golpes contra su “salvador”.
Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a los deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado que no tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la saturación desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese momento, eso que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del tiempo (pudiendo agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona entiende que cuando no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue salirse con la suya. Es como un berrinche pero llevado a sus máximas consecuencias.
También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que exista, en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por una parte descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías” que se acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la tempestad viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar golpes a las paredes, o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a paso marcial) para poder calmar esa sensación, nuestros principio sociales y educación nos frenan a la hora de agredir al otro.
Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las propias jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente mortales. Existe una especie de regulación química de las emociones, donde ante una acción determinada la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho se observa habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones entre ellos no es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de sumisión y el otro cesa en su agresión, como en un modelo basado en una impronta genética de control de la agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de regulación no están funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre los lobos, las respuestas de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites marcados, entre los seres humanos hay unos límites sociales y culturales que marcan estos límites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no siempre tiene claros los límites.
Principio de incertidumbre conductual
Relación de indeterminación de Heisenberg
En mecánica cuántica, la relación de indeterminación de Heisenberg o principio de incertidumbre establece la imposibilidad de que determinados pares de magnitudes físicas sean conocidas con precisión arbitraria. Sucintamente, afirma que no se puede determinar, en términos de la física clásica, simultáneamente y con precisión arbitraria, ciertos pares de variables físicas, como son, por ejemplo, la posición y el momento lineal (cantidad de movimiento) de un objeto dado. En otras palabras, cuanta mayor certeza se busca en determinar la posición de una partícula, menos se conoce su cantidad de movimiento lineal y, por tanto, su velocidad. Esto implica que las partículas, en su movimiento, no tienen asociada una trayectoria definida como lo tienen en la física newtoniana. Este principio fue enunciado por Werner Heisenberg en 1927.
Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en un principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las diferentes conductas problemáticas en base a un modelo ecológico y que se resuelven con unas intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la evaluación varía en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de variabilidad tan grande como número de personas” En pocas palabras, que no existe una sola respuesta, sino tantas respuestas como personas. De ahí que a veces la intervención sea tan compleja, o tan fácil.
Cuando la persona tiene una conducta problemática, la primera intención debe ser finalizar en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención para que estas conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la persona esté receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en qué áreas vamos a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de situaciones se repitan en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva. Debemos de ser conscientes que cada persona puede requerir de enfoques diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando que éstas se produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas, herramientas, modelos de comunicación,…
RECOMENDACIONES PARA EL CURSO
En muchas lecciones se añaden documentos para descarga. Estos documentos contienen información relevante e interesante. Algunos son más fáciles de leer, otros no tanto. Pero en todos van a encontrar información que les va a ser útil. Descarguen los documentos y léanlos, tomen su tiempo. No vayan rápidos, este curso no tiene tiempo límite, pueden ir a su ritmo, tardar un mes o cuatro en completarlo. Si es necesario, relean los contenidos.
Afrontar los problemas de conducta a veces puede resultar muy frustrante, podemos sentirnos muy incompetentes, no se preocupen, esto es normal, estamos pasando lo que denomino el Síndrome del incompetente. Todos pasamos por esas fases, el no saber qué hay que hacer o como resolver situaciones nos puede generar mucha frustración. Bien, básicamente es lo que en muchas ocasiones le pasa al niño.
También encontrarán muchos enlaces, vayan a los mismos, hagan clic y lean los contenidos, son relevantes, y contienen información que les va a ser útil.
Tampoco pretendan resolver todo en la primera lección, a lo largo de las mismas irán adquiriendo más y más técnicas e ideas. El propósito es que cuando finalicen todo el curso, tengan suficiente información útil para el abordaje de las situaciones que deben abordar a diario con sus hijos. Algunas técnicas no les servirán, otras sí. Es muy importante que tomen esto en consideración. Sean pacientes, no corran, no se apresuren, no se desesperen, nada de esto les ayudará.
Tampoco piensen que en una lectura rápida de todo podrán sacar siempre conclusiones eficaces. Lean y vuelvan a leer, pero de forma sosegada, si es necesario, impriman los documentos que les sean más difíciles.
Este curso solo tiene una evaluación en la última lección, por tanto, pueden pasar de lección de forma rápida. NO LO HAGAN. Sean conscientes de que la cantidad de cosas que vamos a tratar es muy extensa. Si no tienen paciencia y constancia no aprenderán.
Recuerden aquello de “Vísteme despacio que tengo mucha prisa”.
Espero que este curso sea ilustrativo, de ayuda, y sobre todo que les sirva en el proceso de empoderamiento. Compartan la información con su pareja, o mejor aún, háganlo juntos.
Si tienen alguna dura sobre el curso pueden contactar a través del botón “Contactar con el profesor”. Si tienen alguna dificultad técnica, recuerden revisar la ayuda del campus, y si su problema persiste, contacten con campus@autismodiario.com donde les darán todo el soporte técnico que necesiten.
